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Blick ins Obertoggenburg mit Saentis, links, und Schafberg, aufgenommen am Samstag, 12. September 2015, in Starkenbach. (KEYSTONE/Gian Ehrenzeller)

Wer beispielsweise im Toggenburg lebt, hat eine 60 Prozent kleinere Chance, dass eine seltene Erkrankung erkannt wird. Bild: KEYSTONE

Explosive Studie zeigt massive Unterschiede in der medizinischen Versorgung

Wer in der Nähe eines Zentrumsspitals wohnt, hat medizinische Vorteile. Das zeigt eine Schweizer Studie zur Qualität der Diagnostik von seltenen Krankheiten.

Bruno Knellwolf / ch media



Diese Studienresultate sind Zunder in der Spitaldiskussion: Wer weit weg von einem Zentrumsspital wohnt, hat schlechtere Karten bei der präzisen Diagnostik einer seltenen Erkrankung. «Wenn jemand zum Beispiel im Toggenburg lebt, hat er 60 Prozent kleinere Chancen, dass eine solche Erkrankung erkannt wird, als in der Nähe eines Zentrumsspitals», sagt Martin Brutsche, Chefarzt am Lungenzentrum des Kantonsspitals St.Gallen.

Brutsche ist Mitautor einer Studie, die heute im renommierten Fachmagazin «Orphanet Journal of Rare Diseases» publiziert wird. Die St.Galler Forscherinnen und Forscher haben in ihrer Untersuchung 5,39 Millionen stationäre Fälle in der ganzen Schweiz zwischen den Jahren 2009 und 2012 untersucht.

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Martin Brutsche, Chefarzt am Lungenzentrum am Kantonsspital St.Gallen und Mitautor der Studie «Diagnostic presicion and identification of rare diseases is dependent on distance of residence relative to tertiary medical facilities».

Die Studie zeigt, dass es selbst in der reichen und übersichtlichen Schweiz auf den Wohnort ankommt, was den Zugang zur Spitzenmedizin betrifft. Die Qualität der Diagnostik ist demnach schweizweit in ländlichen Gebieten schlechter. Das Risiko erhöht sich für eine Fehl- und Unterdiagnostik wie auch für eine zu späte Diagnose mit der wachsenden Entfernung von der Spezialitätenmedizin.

Es braucht mindestens 7000 Fälle in einem Spital

«Wir haben festgestellt, dass es mindestens 7000 Fälle pro Jahr in einem Spital braucht, um eine genügende diagnostische Qualität zu erreichen», sagt der Pneumologe Brutsche. Diese Erkenntnis decke sich auch mit den wirtschaftlichen Spitalgegebenheiten. Die Spitalkonzentration sei somit nicht nur ökonomisch bedingt, sondern auch medizinisch. «Man kann nicht in jedem kleineren Regionalspital Behandlungen aller Spezialisten anbieten, das kostet zu viel. Es braucht eine gewisse Konzentration der Kräfte», sagt Brutsche.

Das Risiko einer falschen oder zu späten Diagnose hat nicht mit der geografischen Entfernung zu irgendeinem Spital zu tun, sondern direkt mit jener zu einem vollausgestatteten Zentrumsspital. Denn je grösser die Distanz zum Zentrum, desto eher fährt die Patientin oder der Patient mit seinen Beschwerden in ein kleineres Spital. Dort gibt es aber weniger Spezialisten und schlechtere technische Möglichkeiten, um seltene Erkrankungen zu erkennen. «Geht jemand wegen desselben Leidens immer wieder in das gleiche Regionalspital, vergehen deshalb unter Umständen Jahre, bis die wirkliche Ursache entdeckt wird», sagt Brutsche.

So sei ein Schnupfen in der Regel zwar nichts Weiteres als ein Schnupfen. Doch Brutsche sagt:

«Es kann aber sein, dass hinter einem wiederkehrenden Schnupfen eine seltene Krankheit steckt.»

Und so kann die unentdeckte Erkrankung im schlimmsten Fall etwa zu einem Leber- oder Lungenschaden führen. Die Zahl an zu späten oder unpräzisen Diagnosen weit weg von den Zentrumsspitälern ist gemäss der Studie hoch. Das heisst auch: «Da niemand ohne eine Diagnose nach Hause geht, muss diese in vielen Fällen falsch gewesen sein.»

So gross sind die regionalen Unterschiede:

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Pro-Raris-Vertreter hält Konzentration für sinnvoll

Martin Knoblauch von Pro Raris, der Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, sagt: «Zentrumsspitäler sind breiter aufgestellt. Sie sehen grössere Fallzahlen und können die Diagnose einfacher multidisziplinär besprechen, weil sie mehr Disziplinen in einem Haus vereinen.» Um die Diagnose zu verbessern, sei die Konzentration in spezialisierten Zentren sinnvoll. Weil es sehr viele Krankheiten seien und diese nur in Einzelfällen aufträten, werde die Diagnostik in dezentralen Spitälern immer eine Herausforderung bleiben.

Sogenannte seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten, wie man denkt. Zwar sind von einer einzelnen seltenen Krankheit nur wenige Menschen betroffen. Doch in der Summe ist deren Anzahl gross. «Es gibt 7000 bis 8000 davon», sagt Studienautor Brutsche. Gemäss dem Bundesamt für Gesundheit sind sieben Prozent der Schweizer Bevölkerung betroffen, also rund 600'000 Menschen.

Telemedizin könnte einen Beitrag leisten

Eine dieser seltenen Erkrankungen ist zum Beispiel die Cystische Fibrose (CF), eine unheilbare, vererbte Stoffwechselkrankheit, welche die Lunge schädigt. Diese chronische Erkrankung gehört mit etwa 1000 Betroffenen zu einer der häufigeren unter den seltenen. Allen seltenen Erkrankungen gleich ist, dass sie nicht leicht zu erkennen sind und dafür viel Wissen vorhanden sein muss.

Die meisten Menschen, die in einem Spital liegen, brauchen hochkomplexe Maschinen und hochspezialisierte Fachärzte und auch spezialisierte Pflegende. Das könne man in einem kleineren Regionalspital nicht bieten, sagt Brutsche.

Telemedizin, um Spitzenmedizin in die Peripherie zu bringen

«Deshalb muss man sich überlegen, wie man die Spezialitätenmedizin weiterentwickelt», meint der Experte. Er sieht die Studienresultate als «einen Auftrag», herauszuarbeiten, wie man die spezialisierte Medizin in die Peripherie bringe, sodass sie finanziell tragbar und doch von hoher Qualität sei. Eine Variante sei Telemedizin, die geografisch unabhängig funktioniere.

Mit telemedizinischer Beratung in Zusammenarbeit mit dem Hausarzt könnte man auch regional hochspezialisierte Angebote platzieren: ein Gesundheitsprofi vor Ort, der verlässliche Beobachtungen schildert und so im Zusammenspiel mit dem Spezialitätenwissen des Zentrumsspitals eine bessere Diagnose ermöglicht. Damit die Zahl zu spät entdeckter seltener Erkrankungen auch in ländlichen Gebieten reduziert wird.

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